✍ 碧琴司の →ße

【前言】

讓－路易．傅尼葉，他是法國知名作家及電視劇編導，向來以幽默的風格迷倒法國讀者。他也經常受邀上媒體談論他的作品，然而，他從來就避言談起他的孩子。

很少有人知道，其實在這光鮮耀眼的成就背後，讓－路易．傅尼葉一直因為擁有兩名重度殘障兒而痛苦不堪。這是他首度公開談論自己的兩名殘障兒。但他說了，他並不想讓讀者為他們父子哭成一片淚海，他只想帶來歡笑，讓大家知道，其實有這樣的遭遇，你還是能夠笑著活下去。

這整本不到三萬字的作品，每一篇或長或短，沒有篇章名，不依時間順序排列，也完全不見一個傷心父親該有的感傷字眼，卻字字精準刻繪出一個為父的掙扎，因為他這個做父親的，的確承受著相當大的折磨。

孩子的母親後來選擇與他們分開。而老大馬修，也在15歲的一場全身脊椎手術後離開了。傅尼葉選擇在70歲出版這部作品，他說道：「過去不提，不是因為怕丟臉、怕被人用異樣眼光看待，而是無法面對說了之後難以承受的痛楚。」儘管現在還活在世上的托馬（44歲）也仍然只會說「爸爸，我們去哪裡？」，甚至這本書的暢銷與否都和他無關，但傅尼葉願意選擇放下，好好談談他的兩個寶貝兒子。

 不正常的孩子是上天的禮物…

有的人會這麼說：「早知道在他出生時，我就像掐貓一樣地掐死他。」他們的想像力可真缺乏。我們很清楚他們其實從沒掐死過貓。

當孩子一落地，除非有外觀上的畸形，否則我們並不一定能夠發覺這孩子是否有問題。當我的二個孩子還在襁褓中時，他們就跟其他寶寶幾乎沒什麼二樣，不懂如何獨力進食，也不懂怎麼講話，走路。其他寶寶偶爾會微笑，托馬也是，倒是馬修就不大笑了。

有時候我們沒能立刻察覺出自己的孩子不正常。這就會像是一場意外。

也有人這麼說：「不正常的孩子是上天的禮物。」他們說得認真，可是他們往往沒有不正常的孩子。

當我們收到了這份禮物，心裡面可是很想對上天說：「噢，別那麼多禮……」

他們永遠學不會抽煙

托馬的乾爹是一家銀行的總裁，也是我的一個好朋友。當托馬出生的時候，他送了一套很棒的禮物給托馬，裡頭包含了一只金屬杯、一根銀湯匙和一個銀餐盤。湯匙柄和餐盤上還綴有扇貝浮雕紋飾。

隨著托馬一天天的長大，很快的，任何人都看得出他有缺陷。從此，他再也沒收過乾爹的禮物。

假如托馬是個正常的孩子，接著他應當會收到一隻金色筆尖的豪華鋼筆，而後是網球拍，再來是相機……不過既然他的發展並不在標準範圍內，那麼他就不該得到這些東西。我們也不能怪他的乾爹，畢竟他的表現是人之常情。他這麼告訴自己：「上天沒給他任何好處，那麼我也沒有理由給他好處。」反正，他也不知道能給托馬什麼好處。

現在那個小粥盤是我的煙灰缸。托馬和馬修他們不抽煙，也永遠學不會抽煙，不過，他們會嗑藥。

他們每天靠著吃鎮靜劑來保持鎮靜。

我做為父親的權利

一個有殘障孩子的父親，應該看起來一臉悲慘。他背負著十字架，戴著苦痛的面具。黏上小丑的紅鼻子逗人發笑可是萬萬不行。他沒有了笑的權利。他笑，正好證明他沒水準。當他有二個殘障的孩子，那麼一切都得乘以二。他得看起來雙倍悲哀。

當一個人很倒楣，就該看起來有倒楣樣，還得裝出一副不幸的樣子。這就是做人的藝術。

我就常常不懂得怎麼做人。我們將馬修和托馬安置在療養院裡。我還記得有一天，我邀請院裡的主任進行訪問。我告訴他，我偶爾會擔心馬修和托馬是否正常。

他一點也不覺得好笑。

他是對的，這一點也不好笑。他不懂這是我試著不讓自己在痛苦裡浮沈的唯一方法。

就像大鼻子情聖拿自己的鼻子開玩笑，我也拿自己的孩子開玩笑。這是我做為父親的權利。

殘障孩子逗我們發笑

我以殘障兒童父親的身份，接受電視節目邀請，談論自己和二個殘障的孩子。

我特別強調他們所做的蠢事經常會讓我笑出來，而且我們不能撤銷殘障孩子逗我們發笑的特權。

一個小孩吃巧克力布丁吃得渾身髒兮兮的，我們會覺得可愛，但是，如果換成了殘障的孩子，那我們可就笑不出來。這個殘障的孩子永遠沒法子逗別人笑；沒有人一見他便滿臉笑意；他也不會見到蠢蛋的相互嘲笑。

我看了錄下來的節目。

跟「笑」有關的部分已經修剪掉了。

電視公司的管理部門認為那會使家長感到錯愕。  

這可不簡單

托馬試著自己穿衣服。他已經將襯衫穿上，不過他不會扣鈕釦。現在，他正要穿上毛衣。這件毛衣有個洞。他想將頭套進毛衣，這部分就跟身心正常的孩子沒有兩樣。只不過正常的孩子從領口將頭套進，而托馬則是從那個洞。這下可不簡單了。那個洞大概只有五公分大，他就這樣花了很長的時間套。他知道我們正看著他，也知道我們開始笑了起來。他每硬套一次，洞口就大了一些，而他也毫不氣餒地持續著同樣的動作，只要我們一笑，他就更認真了起來。大概經過了十分鐘之久，他成功了。只見他開心地將頭從那個洞伸了出來。

短劇結束。我們真想起立鼓掌。

這就是我們生出來的孩子嗎？

有時他們會吵架，把責任推到對方身上。他們會翻遍族譜，然後挖出了曾經有個曾祖父或是年紀大的叔叔是酒鬼。有時，他們會分手。

【前言】

讓－路易．傅尼葉，他是法國知名作家及電視劇編導，向來以幽默的風格迷倒法國讀者。他也經常受邀上媒體談論他的作品，然而，他從來就避言談起他的孩子。

很少有人知道，其實在這光鮮耀眼的成就背後，讓－路易．傅尼葉一直因為擁有兩名重度殘障兒而痛苦不堪。這是他首度公開談論自己的兩名殘障兒。但他說了，他並不想讓讀者為他們父子哭成一片淚海，他只想帶來歡笑，讓大家知道，其實有這樣的遭遇，你還是能夠笑著活下去。

這整本不到三萬字的作品，每一篇或長或短，沒有篇章名，不依時間順序排列，也完全不見一個傷心父親該有的感傷字眼，卻字字精準刻繪出一個為父的掙扎，因為他這個做父親的，的確承受著相當大的折磨。

孩子的母親後來選擇與他們分開。而老大馬修，也在15歲的一場全身脊椎手術後離開了。傅尼葉選擇在70歲出版這部作品，他說道：「過去不提，不是因為怕丟臉、怕被人用異樣眼光看待，而是無法面對說了之後難以承受的痛楚。」儘管現在還活在世上的托馬（44歲）也仍然只會說「爸爸，我們去哪裡？」，甚至這本書的暢銷與否都和他無關，但傅尼葉願意選擇放下，好好談談他的兩個寶貝兒子。

這就是我們生出來的孩子嗎？

 殘障孩子的人生並不怎麼有趣，而且也沒有個好的開始。

當他第一次睜開眼睛，他看見兩張臉表情驚愕地俯向搖籃直往他瞧，那是他的爸爸和媽媽。他們心裡頭正思忖著：「這就是我們生出來的孩子嗎？」他們看起來一點也不驕傲。

有時他們會吵架，把責任推到對方身上。他們會翻遍族譜，然後挖出了曾經有個曾祖父或是年紀大的叔叔是酒鬼。

有時，他們會分手。

 夏天的腳步近了，樹枝開滿了花朵。我太太正懷著第二個孩子。生命是如此地美好。當杏桃結實，我的孩子也將同時到來。我們懷著焦急以及些許擔憂的情緒，一同等著他呱呱落地。

我太太心頭一定七上八下的，但為了不讓我擔心，她什麼也沒敢說。但我卻敢。我是個沒法獨自承受心頭焦慮的人，一定要說出口才會好受，而且我實在也無法忍住不說。我還記得曾唐突地對她說：「說不定這孩子也不正常。」其實我這麼說，不只是想故意拿這件事來開玩笑，也想藉此讓自己寬心，解開命運的魔咒。

我原先以為禍無雙至，我也知道愛之深責之切，但是我並不知道原來上帝是如此地愛我。我知道我性格自私，但並沒有嚴重到這種地步吧。

馬修的誕生，可以算是個意外，而意外總只有一次；基本上，同樣的意外不會再次發生。

據說不認為會有厄運降臨的人，往往就會遭逢厄運。

所以，為了不讓厄運降臨，我們就要想著厄運將會到來……

托馬才剛出生不久。他看起來非常漂亮，金髮黑眼，眼神清亮靈活而且總是笑容滿面。我永遠記得當時的喜悅。

他完美得像個珍貴易碎的物品。那一頭金色的頭髮使他像極了波提伽利筆下的天使。我一直抱著他捨不得放，對他又捏又親，跟他玩，逗他笑。

我記得曾經對友人坦言，這一次，我終於知道擁有正常的孩子是什麼樣的感覺了。

我樂觀得太早。托馬身體虛弱，時常生病，有好幾次還得住院治療。

某天，我們的醫生鼓起勇氣對我們說出真相。托馬跟他的哥哥一樣，也是不正常的孩子。

托馬晚馬修兩年出生。

毫無意外地，托馬會越來越像他的哥哥。我碰上了第二次世界末日。

上天對我嚴厲至極。

就算是電視台想要讓主角的悲慘際遇更賺人熱淚，也不會將這種情形改編成影集。畢竟這實在太灑狗血了，恐怕觀眾不但不會當真，還會訕笑一番。

上天編導了值得崇敬的父親一劇，還讓我飾演那位父親。

我的外型與角色相符嗎？

我會有影迷嗎？

我會讓觀眾哭還是笑？

我生出了殘障兒

當我想到是我讓他來到這世界上，並且過得如此悲慘，我多麼想對他說聲「對不起」。

【前言】

讓－路易．傅尼葉，他是法國知名作家及電視劇編導，向來以幽默的風格迷倒法國讀者。他也經常受邀上媒體談論他的作品，然而，他從來就避言談起他的孩子。

很少有人知道，其實在這光鮮耀眼的成就背後，讓－路易．傅尼葉一直因為擁有兩名重度殘障兒而痛苦不堪。這是他首度公開談論自己的兩名殘障兒。但他說了，他並不想讓讀者為他們父子哭成一片淚海，他只想帶來歡笑，讓大家知道，其實有這樣的遭遇，你還是能夠笑著活下去。

這整本不到三萬字的作品，每一篇或長或短，沒有篇章名，不依時間順序排列，也完全不見一個傷心父親該有的感傷字眼，卻字字精準刻繪出一個為父的掙扎，因為他這個做父親的，的確承受著相當大的折磨。

孩子的母親後來選擇與他們分開。而老大馬修，也在15歲的一場全身脊椎手術後離開了。傅尼葉選擇在70歲出版這部作品，他說道：「過去不提，不是因為怕丟臉、怕被人用異樣眼光看待，而是無法面對說了之後難以承受的痛楚。」儘管現在還活在世上的托馬（44歲）也仍然只會說「爸爸，我們去哪裡？」，甚至這本書的暢銷與否都和他無關，但傅尼葉願意選擇放下，好好談談他的兩個寶貝兒子。

我生出了殘障兒

如何認出一個有缺陷的孩子呢？
有缺陷的孩子看起來模糊不真確，而且變了形。
就好像隔了一片毛玻璃看著他似的。
但就算沒有毛玻璃，
他的身形線條也不會俐落。  

我永遠記得第一個有勇氣告訴我們馬修肯定是殘障兒的醫師，就是里爾市的方登教授。他要我們不要對馬修的狀況存有幻想，因為他發展遲緩，而且會一直遲緩下去。他說馬修的身心皆有障礙，無論我們做什麼努力也是無濟於事。

當晚，我們睡得很不安穩，我還記得做了惡夢。

在這之前，所有醫師的診斷都沒能給我們肯定的答案。他們雖然都提到了馬修的發展遲緩，但只說是肢體方面，而智能上是沒有問題的。

許多朋友和家長曾經試著安慰我們，但方法有點拙。他們每次見到馬修，都會為他的進展而感到驚訝。我還記得有一天，我跟他們說，我反而對於他達不到的進展感到驚異。因為，我眼中注意的是別人的孩子。

馬修身體軟綿綿的，他的頭就像是橡膠做的，挺不起來。當其他孩子能夠挺起身來，肆意地吵著要東西吃，馬修還是只能躺著。他從來不曾感到飢餓，要有天使般的耐心才有辦法餵他吃東西，不過他經常會吐在天使身上。

如果一個出生的孩子是個奇蹟的話，那麼一個殘障的孩子便是奇蹟的相反。

我可憐的馬修雙眼看不清楚，他全身的骨頭脆弱，雙腳扭曲變形，他的背沒多久就駝得十分嚴重，而且還有一頭亂蓬蓬的頭髮。馬修長得一點也不好看，又老是愁著一張臉，要逗他笑並不容易。他總是單調地重複哼著：「啊啦啦，馬修……啊啦啦，馬修……」有時，他突如其來流著令人心碎的淚水，似乎飽受滿腹言語無法訴說之苦。我們老覺得他對自己的景況有所自覺。這樣的他，心裡面應該是這樣想的吧：「早知道我就不來這世界了。」

我們是多麼想要保護他，讓他免於再受到命運的殘害，然而，最可怕的是我們只能束手無策，連安慰他，告訴他，我們就是喜歡他現在的樣子也無能為力。因為醫生說他聽不見。

當我想到是我讓他來到這世界上，並且過得如此悲慘，我多麼想對他說聲「對不起」。

爸爸，我們去哪裡？